Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Boa noite a todos! Na próxima semana, mais precisamente na terça-feira, 2 de abril, teremos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, estabelecido pela ONU. No Brasil teremos vários eventos em inúmeras cidades. Portanto, vista-se de azul, vá, faça sua parte e participe! E se na sua cidade não houver nenhum evento, organize algo, ainda que seja simples. Unidos, vamos fazer o Brasil todo conhecer o autismo!
Abaixo, segue uma lista com alguns dos eventos. Coloco aqui aqueles sobre os quais encontrei informações (e por isso devo atualizá-la constantemente durante o fim de semana e mesmo durante a próxima semana). Se você souber de um evento que não está listado aqui, deixe um comentário com as informações para que eu o acrescente à lista.

 

CURITIBA/PR

CENEP – ABANEPI

01/04 – 19h30 às 22 h

Evento: Em busca de um novo caminho – desmistificando o autismo. Documentário seguido de mesa-redonda (inscrição antecipada – VAGAS LIMITADAS – inscrições informações pelo e-mail diadoautismo@gmail.com)

Local: Sociedade Paranaense de Pediatria – Rua Desembargador Vieira Cavalcanti, 550

 

AAMPARA

02/04 – 8 h às 12 h

Evento: Caminhada, panfletagem

Local: Boca Maldita (calçadão da rua XV)

 

SÃO PAULO/SP

07/04 – 9 h

Evento: Caminhada “O Brasil precisa conhecer o autismo”

Local: Saída da rua 13 de Maio, seguindo até o Masp da Avenida Paulista

 

BRASÍLIA/DF

Movimento Orgulho Autista Brasil

01/04 – 9 h às 11 h

Evento: Blitz do Autismo

Local: Posto da Polícia Rodoviária Federal – BR-060, km 12, saída p/ Goiânia

02/04 – Várias atividades. Mais informações: http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/

 

RIO DE JANEIRO/RJ

AAPA

06/04 – 14 h

Evento: Trilhando caminhos em prol do autismo – trilha na Floresta da Tijuca

Local: Área de piquenique em frente ao centro de visitantes da Floresta da Tijuca. Mais informações: aapautismo@hotmail.com

 

SÃO JOÃO DO MERITI/RJ

Mão Amiga – Bem Viver com Autismo

02/04 – 8 h às 17 h

Evento: Difusão do autismo – ação de divulgação sobre o autismo

Local: Praça da Matriz, Centro

 

ARACAJU/SE

Secretaria de Estado da Educação (Seed) – Divisão de Educação Especial (DIEESP)

02/04 – 9 h às 12 h

Evento: Ciclo de palestras alusivo ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo (“Conhecendo o mundo autista”)

Local: Centro de Educação Profissional José Figueiredo Barreto

 

PORTO VELHO/RO

AMA Rondônia

01, 02 e 03/04

Várias atividades. Mais informações: http://www.rondoniadinamica.com/arquivo/ama-ro-comemora-na-terca-feira-dia-mundial-do-autismo,48862.shtml

 

MANAUS/AM

06/04 – 7 h

Evento: Corrida por um mundo azul 2013

Local: Ponta Negra

Inscrições e mais informações: http://www.amazonasesporte.am.gov.br  ou http://www.semdej.manaus.am.gov.br

 

PORTO ALEGRE/RS

Instituto Autismo e Vida

07/04 – Várias atividades. Mais informações: http://www.autismoevida.org.br/2013/03/programacao-da-3-edicao-do-dia-mundial.html

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Uma cachoeira de sensações estranhas

MP900181805Balançar-se para cá e para lá geralmente é considerada uma das características mais marcantes das pessoas no espectro do autismo. Isso acontece, segundo os estudiosos, porque se trata de uma maneira de o autista se sentir equilibrado após uma série de estímulos externos pelo qual ele tenha passado e que o acabam sobrecarregando. Desse modo, balançar o corpo seria quase como um meio para “filtrar” esses estímulos e assimilá-los melhor. Se é realmente este o propósito de se balançar, não sei dizer, embora faça bastante sentido.

O fato é que não me recordo de alguma situação em minha vida em que essa característica tenha sido destacada, ou pelo menos mencionada por outra pessoa. Até cheguei a fazer isso, admito, mas apenas em momentos específicos. É como se não funcionasse tanto para mim quanto funciona para os outros. É possível que eu tenha encontrado outras formas de me sentir melhor depois de ter sido “sobrecarregado” – e hoje que me entendo melhor acredito piamente nisso. Mas isso não quer dizer que eu não tivesse outras manifestações daquilo que chamam de “conduta motora repetitiva” [se é que balançar o corpo se enquadra nessa categoria. Se não for o caso, relevem. Sou (quase) leigo no assunto; só sei do que vivo].

Como acontece com qualquer criança, autista ou não, algumas situações faziam com que eu me sentisse feliz, triste, com medo, confuso, desconfiado, empolgado, etc. E isso tudo, geralmente, vinha em forma de uma enxurrada de sensações com as quais eu não sabia ou não conseguia lidar, pelo fato de que não conseguiria definir e entender o que eu estava sentindo. Isso, por sua vez, talvez ocorresse porque eu não era capaz de identificar estes mesmos sentimentos nas pessoas ao meu redor. Eu não podia perceber o que elas sentiam somente por meio das suas expressões faciais. Foi assim por muito tempo e até hoje, imagino, tenho certa dificuldade. Dessa forma, ao não ser capaz de “ler” e entender os sentimentos alheios, eu não tinha quaisquer referências para compreender os meus próprios.

As sensações desconhecidas, fossem boas ou ruins, me provocavam reações nem um pouco comuns ao que podia ser considerado “normal” pelas pessoas. Assim, quando ficava feliz ou satisfeito – ganhar um presente, saber que finalmente iria a um lugar que desejava ir, comer algo que estava com vontade –, minha reação era, basicamente, bater palmas, bater as mãos nos joelhos ou esfregá-las nas pernas e depois bater palmas outra vez, repetindo isso inúmeras vezes até que houvesse alguma interferência. Era algo espontâneo, mais forte que eu; quando me dava conta, já estava fazendo isso. Entretanto, para as pessoas, lógico, se tratava de algo muito esquisito. Na verdade, até hoje não sei o que exatamente elas pensavam sobre esses meus gestos. Mas sei, e muito bem, o que elas faziam quanto a isso. Na família, principalmente, costumavam me imitar ou me lembrar disso quase sempre. Na escola, não lembro de ter acontecido com tanta frequência, mas me recordo de alguns colegas terem perguntado vez ou outra por que eu fazia aquilo. Por um ou por outro motivo, por volta dos 10, 11 anos de idade comecei a perceber que aqueles gestos eram considerados estranhos pelos demais. E assim, como foi com várias outras coisas, passei a escondê-los ou, quando não era possível, disfarçá-los o máximo que pudesse. Não foi fácil, mas com o tempo fui me adaptando, até chegar ao ponto de no máximo esfregar as mãos nos joelhos, num gesto tão discreto que quase sempre passava despercebido (embora dentro de casa, quando estava sozinho, eu me liberasse do peso de ter que me controlar).

Quando estava nervoso ou ansioso os alvos eram minhas mãos. Uma se esfregava à outra, depois se contorciam para lá e para cá, a esquerda apertando a direita com força e vice-versa. Com isso, no entanto, ninguém nunca implicou, pelo menos não o suficiente para fazer com que eu tivesse que começar a disfarçar. Se as pessoas não percebiam ou simplesmente não julgavam relevante o bastante para comentar sobre, já não sei dizer.

Por fim, a reação mais problemática de todas: a provocada por minha sensação de tristeza, medo ou irritação. Sobre essa nunca houve qualquer comentário ou piada. O motivo é simples: eu jamais fazia isso na frente das pessoas, me limitando a explodir em casa, no máximo (e ainda assim nem sempre) diante da minha mãe. Basicamente, eu precisava me autoagredir, da maneira que fosse, o que era às vezes — aí sim — acompanhado do típico balançar o corpo. Era beliscão no braço, na barriga, nas pernas, esfregão nos braços como se quisesse arrancar toda a pele deles e, eventualmente, tapas (cuja intensidade dependia do que eu estava sentindo) pelo corpo todo. Por sorte nunca cheguei a me machucar de maneira grave. Mas é um instinto com o qual ainda tenho de lidar algumas vezes.

Imagino que este último caso esteja relacionado ao que chamam, em inglês, de meltdown — não sei como seria o termo em português; talvez ‘crise’, como sugerido pela minha psicóloga. Essas reações violentas vinham, quase sempre, como resposta a algo que eu havia vivenciado e que, no caso, tinha feito me sentir mal: uma quebra inesperada de rotina, uma frustração por algo que eu esperava muito não ter acontecido, uma situação qualquer na escola. Porém, independente de onde fosse o ocorrido, minhas ‘crises’ só aconteciam em casa. Se algo desagradável acontecia na escola, eu me aguentava até chegar em casa, e lá explodia. Não sei explicar a razão disso, mas talvez fosse porque em casa me sentia seguro o bastante — e longe da vista de estranhos — para fazê-lo.

Ainda aproveitando o tema, alguns pais me perguntaram o que eu fazia quando sentia que ia ter uma ‘crise’. A resposta pode parecer simplista demais, mas posso dizer que funcionava na maioria das vezes. Foi algo que acabei descobrindo sozinho, embora com alguma influência da minha mãe, imagino. No caso, quando começava a me sentir mal ou “desorganizado“, procurava algo que me agradasse — geralmente relacionado a um dos meus interesses específicos. Assim, ia aos poucos me sentindo melhor, aquietando aquelas sensações todas e, consequentemente, voltando a um emocional mais estável. Depois de algum tempo, o simples fato de tentar pensar sobre algum dos meus assuntos preferidos já era suficiente para me deixar bem (tanto que mantenho a prática até hoje). Fica, portanto, a dica; por mais que ela não seja eficiente em casos extremos, vale a pena tentar!

O cadeirante e o autista

Na escola, na família e em outros ambientes minha relação com a grande maioria das crianças da minha idade nunca foi muito boa. É bem verdade que, a não ser por um ou outro ano escolar, nunca cheguei a ser completamente isolado. E alguns colegas, geralmente (mas nem sempre) os mais centrados e menos problemáticos da turma – dois dos quais mencionei no post sobre os cadarços –, fizeram o movimento de se aproximar de mim e, se não se pode dizer que formaram “laços de amizade”, ao menos estabeleceram comigo certo coleguismo. Isso, no entanto, foi mais comum na infância e bem menos frequente a partir da pré-adolescência.

O motivo dessa falta de vínculos era, digamos, bilateral. Do meu lado, não queria ter de conviver e me juntar a garotos que eu considerava absurdamente estúpidos (tanto no sentido da grosseria quanto no da inteligência questionável). Eu os via como uns bobalhões, e não queria sequer parecer com eles, quanto mais andar com eles. Eu evitava falar as coisas que falavam e fazer as coisas que faziam. Gostava de ser do meu jeito, diferente, por mais que, lá no fundo, me ressentisse por isso acabar me isolando. Do lado deles, não queriam ser amigos do “certinho”, do “CDF”, do “esquisito” da turma. Eu tirava notas altas demais e bagunçava de menos. Isso certamente estragaria sua reputação. Era melhor que se mantivessem distantes e que só se aproximassem se fosse para me zombar, estapear ou chutar (ou quando, eventualmente, surgissem trabalhos em equipe).

Porém, um ano, dentre tantos, foi diferente de tudo que eu havia vivenciado – e, arrisco dizer, do que vivenciei depois dele também. Fevereiro de 1998. As aulas haviam começado e eu, para variar, estava em uma escola nova. A turma da 6ª série era grande, como de praxe nas escolas públicas. Não que eu me incomodasse (muito). O barulho, claro, não era lá muito agradável, mas depois de seis anos naqueles ambientes eu já havia pelo menos me habituado. Contudo, em turmas maiores era mais fácil passar despercebido. Isso, por si só, era ótimo para mim.

Já havia se passado duas semanas desde o início das aulas. Como de costume, eu ainda não tinha feito nada mais que trocar poucas palavras com os colegas que se sentavam em carteiras próximas à minha. Nos recreios (ou intervalos, como preferirem), mantinha-me à parte, andando para lá e para cá e me limitando a observar a balbúrdia toda que se formava. Nas aulas de Educação Física não era muito diferente (ainda farei um post sobre este outro “desastre” da minha vida escolar). Felizmente a professora da disciplina não parecia querer forçar os alunos ainda no início do ano, e eu, “ufa”, passava longe, e sem problemas, dos times de futebol, vôlei ou o que fosse.

Era uma tarde quente de verão e o sol brilhava forte no céu. Guiados pela professora de Educação Física, saíamos pelo corredor rumo ao pátio. A claridade doía nos olhos. Os meninos (ou a maioria deles), empolgados, corriam direto para a quadra que jazia bem na frente do bloco em que nossa sala ficava. As meninas (e alguns meninos) se dirigiam para a quadra à direita, prontas para organizar suas equipes para uma partida ou uma roda de vôlei. Eu sequer entrava nas quadras. Mantinha-me do outro lado da tela de arame que as separava do pátio. Não queria correr o risco de ser chamado para jogar (ainda – ainda – não havia tido tempo para receber minha fama habitual, e os garotos poderiam eventualmente me convidar para um dos times). Preferia ficar em pé ali, somente observando o jogo, ou me sentar à beira da parte coberta do pátio, ou mesmo achar algo melhor para fazer sozinho. E naquele dia eu achei.

O grande amigo

O grande amigo

Avistei um pedaço de tijolo jogado num canto, encostado na tela que separava o pátio da quadra. Pronto; havia encontrado um passatempo. Coloquei o tijolo no pequeno corredor entre o pátio coberto e a quadra. Tomei distância, corri e saltei. Explico: eu estava brincando de salto a distância e o tijolo era a marca que eu tinha que superar. Fiz isso duas, três, quatro vezes, mas sem muito sucesso. Teria feito outras repetidas vezes não fosse a interferência de alguém que estava ali perto, e que até então eu não havia notado.

— Você tem que ir um pouco mais longe pra conseguir.

Ouvi a voz e olhei para o seu dono. Ele estava ali, isolado como eu. Era um dos meus colegas de turma, um garoto em uma cadeira de rodas (cadeirante, se julgarem melhor). Tudo que eu sabia sobre ele até aquele instante era que tínhamos o mesmo nome. Hoje vejo que tínhamos muito mais que isso em comum. Sorri e, aceitando o conselho, continuei a brincadeira, agora sob a “orientação” dele. A partir dali, já não lembro bem os detalhes, começamos a conversar e a passar as aulas de Educação Física e os recreios juntos.

Não muito tempo depois ele me contou sobre seu “problema”. Ele sofria de distrofia muscular, uma doença degenerativa que havia lhe tirado a força dos músculos e, por consequência, os movimentos das pernas quando tinha apenas cinco anos de idade. Para mim, o fato de ele estar em uma cadeira de rodas não fazia a menor diferença. De algum modo, havia me dado bem com ele, e o sentimento era recíproco. Aos poucos fomos nos conhecendo, até o ponto de criarmos certa cumplicidade, numa intensidade tão grande que eu jamais havia vivenciado, e que nunca mais experimentei depois disso. Falávamos tudo sobre tudo; contávamos segredos, prometíamos não contá-los para mais ninguém (e, desculpem, hei de cumprir a promessa). Conversávamos inclusive sobre garotas, coisa que teria me deixado totalmente desconfortável diante de qualquer outra pessoa. Menos dele. Lembro que, para evitar a algazarra no retorno do recreio, a inspetora pedia para que alguém o conduzisse para a sala alguns minutos antes do sinal. E, claro, ele me apontava para levá-lo, porque aí teríamos mais alguns minutos para conversarmos.

Por sinal, depois de algum tempo conduzindo a cadeira de rodas para levá-lo aonde queria, no intervalo ou na saída, me tornei quase um expert – os buracos, subidas, descidas e degraus da escola nada inclusiva já não eram mais obstáculos. Assim, passávamos juntos quase todo o tempo “livre”. Eu era suas pernas, e ele a habilidade social que me faltava. Por meio dele eu conseguia interagir com os demais; ele me entendia, me “traduzia” para os outros e, de certa forma, me ajudava a entendê-los. Desse modo, acabamos por formar, com outros meninos e algumas meninas, um pequeno grupo com uma relação de amizade tão saudável que nunca mais esqueci. Talvez isso não signifique muito para alguém que foi rodeado de amigos próximos a vida toda. Para mim foi único.

Infelizmente, não durou mais que um ano. Em 1999, mudei de bairro e de escola, novamente. Depois disso, foram poucas as vezes em que vi meu amigo. Encontrei a mãe dele vez ou outra, e ela me dizia que ele se queixava por não ter mais, na escola, um amigo como eu. Para mim não era diferente. Só voltei a vê-lo com mais frequência cinco anos mais tarde, quando voltei ao bairro, mas não por muito tempo. A distrofia havia avançado, e ele já mal podia mover os braços. Conversamos pouco nessa época; eu tinha medo de que ele, como tantos outros, não fosse mais o mesmo. Me arrependo por não ter me aproximado tanto quanto poderia.

Dois anos depois, soube que ele estava no hospital. Não me lembro de ter ido a um hospital – por vontade própria – visitar alguém antes disso, mas não poderia deixar de vê-lo. Ele estava inconsciente e seu estado era grave. Gostaria de ter falado com ele assim mesmo. Tinha certeza de que me ouviria. No entanto, a presença de outras pessoas no quarto me intimidou. Só o que fiz foi tocar seu braço e desejar, esperançoso, que se recuperasse.

Mas ele não pôde resistir ao avanço da doença. Poucas semanas depois, eu estava em seu velório, sem saber o que fazer e sem entender o que eu mesmo sentia. Acho que, no meu íntimo, não compreendo bem o significado da morte (e alguém compreende?); não consigo conceber que uma pessoa simplesmente deixe de existir, assim, de uma hora para outra. E talvez por isso não tenha conseguido chorar.

Sei que não durou tanto quanto eu gostaria e que não há mais chance de continuar a história. Mas agradeço a D-us por ter me dado o privilégio de ter um amigo tão especial. E agradeço a ele, ao meu amigo, por ter feito por mim muito mais do que eu fiz por ele. Agradeço-lhe por ter me mostrado o que é a amizade. Não fosse ele, eu jamais teria compreendido plenamente esse sentimento tão belo e profundo. Muito obrigado.