The boy in the wheelchair and his autistic friend

O grande amigo

The great friend

My relationship with most of the kids my age was never that good – be it at school, in my family and in other places. It is quite true that I wasn’t always completely secluded though. A few classmates, usually (but not always) the most focused and less noisy and disruptive, just approached me and, if not formed a close friendship with me, at least provided me with some sort of “fellowship”. This was, however, more common when I was a younger boy and gradually less common in my preteen years. This lack of connections of mine came, I could say, from both sides. I didn’t want to live with and join those kids that I considered terribly rude and stupid. For me they were completely silly, and then I didn’t want to look like them, and even less to hang around with them. I avoided speaking what they used to speak and doing what they used to do. I really liked to do things my way, to be different, even though, deep-down, I regretted getting alone because of this. As for them, they weren’t interested in being friends with the “nerd”, the “weird boy”. I got marks way too high and wasn’t unruly enough. This would ruin their reputation. It would be better for them if they kept away and just got near to mock me, slap me or kick me (or when we had any possible group assignments). However, one particular year, among many others, was very different from all I had experienced before – and, I dare say, from what I experienced after it as well. February 1998. I was almost 12 when the classes started. For a change, I was going to a new school. The 6th grade class was big, with more than 30 kids, as usual in Brazilian public schools, although this didn’t bother me (much). Of course, the noise wasn’t really pleasant to me, but after six years in such environments I had got used to it. But the good part of being in a big class was that it was easier to fly under the radar. This, by itself, was the best thing I could have. Two weeks had been gone after the start of school. As usual, I hadn’t done more than exchange a few words with one or another classmate that sat next to me. At breaktime I kept myself apart, walking to and fro and doing nothing but watching the bedlam that was in the yard. At PE classes it hadn’t been different. Fortunately the teacher didn’t seem to be in the mood yet to force the students to take part in the activities, so, phew!, I could keep away from the soccer, volleyball or basketball teams. It was a very warm summer afternoon and the sun was shining bright in the sky. Guided by the PE teacher, we went out into the corridor towards the courtyard. The daylight made my eyes sore. Most of the boys were very excited, and ran straight to the soccer/basketball court that was in front of the building in which our classroom was. The girls (and a few other boys) went to another court, at the right, ready to organise their teams for a volleyball match. I didn’t even enter the courts, keeping me on the other side of the wire mesh that separated them from the courtyard. I didn’t want to risk being called to play (still – still – I hadn’t got my usual reputation for lousy player, and then some of the boys could possibly invite me to join one of the teams). I’d rather stand there, just watching the matches, or sit under the covered part of the yard, or even find something better to do by myself. And on that day I had just found it. I spotted a piece of brick left in the floor near the wire mesh. Ok, there was my momentary pastime. I strategically placed the piece of brick in the small corridor between the covered yard and the court. Then I took a few steps back, ran and jumped. I may explain: I was playing long jump and the brick was the mark I had to reach. I jumped two, three, four times, unsuccessfully. And I would have done it many other times hadn’t it been the interference of someone who was close, whom I hadn’t noticed yet. – You have to go a little further if you want to achieve the mark. I heard that voice and looked to its owner. There he was, left alone just like me. He was one of my classmates, a boy in a wheelchair. All I knew about him at that time was that we were namesakes. Today, I can see that we had much more in common. I smiled and, as accepting the advice, resumed to my jumps, now under his “coaching”. From that moment on, I can’t remember the details very well, we started talking to each other and spending the PE classes and the breaktime together.

Not long after that he told me about his “problem”. He suffered from muscular dystrophy, a genetic disease that had taken away the strength from his muscles and consequently made him lose the use of his legs when he was only 5. But for me, the fact that he was in a wheelchair didn’t make the slightest difference. Somehow I was getting on with him, and I knew he felt the same. Little by little we got to know each other, up to the point of creating certain trust, in such a degree that I had never experienced before, and which I haven’t experienced ever since. We talked about everything; we shared secrets and promised not to tell anyone about them (and I’m sorry, but I’ll keep that promise). We even talked about girls, something that would have left me completely uncomfortable in front of anyone else, but not in front of him. I remember that, in order to avoid all the din the kids made at the end of the breaktime, the school inspector asked for someone to take him to the classroom a few minutes before the bell rang. And, of course, he always pointed at me, so that then we’d have some more minutes to talk. By the way, after some time of “driving” the wheelchair to take him wherever he wanted to go, I became some sort of an expert – holes, ups and downs, and stairs in that not-even-a-bit inclusive school weren’t obstacles at all. Then, we spent almost every minute of our free time together. I was his legs, and he was the social skills that I lacked. Through him I got to interact with the others; he understood me, “translated” me to them, and somehow helped me to understand them better. Consequently, with other boys and a few girls, we ended up forming a small group of friends with such a good relationship that I have never forgotten. To someone who was surrounded by close friends all their lives this may not mean too much. To me it was unique. Unfortunately, it didn’t last more than one year. In 1999 I had to move from the neighbourhood and from that school. After that, I saw my friend only a very few times. I met his mother once in a while somewhere at the streets, and she always told me that he complained a lot about not having another friend like me at school. It was the same with me. I only got to see him more frequently again five years later, when I moved back to the neighbourhood, but not for long. The dystrophy had advanced, and now he could barely move his arms. We didn’t talk much at that time. I was afraid that he wouldn’t be the same boy I once knew, since many other kids I had met had changed a lot (and for worse) during their teenage years. I regret not having got closer to him as much as I could at the time. Two years later I got to know that he was in hospital. I don’t remember having willingly gone to a hospital to pay a visit to someone before that, but I just couldn’t help but see him. He was unconscious and in a critical condition. I would like to have spoken to him anyway. I was sure that he would hear me. However, the presence of other people in the room somehow intimidated me. Then, all I did was touching his arm and, full of hope, wishing he would recover. He wasn’t able to bear the advance of the disease. A few weeks later, I was going to his funeral. I didn’t know what to do, and I couldn’t understand what I was feeling. I think that, in my heart, I can’t understand at all the meaning of death (and I wonder if anybody can). I find it hard to conceive that a person just ceases to exist, like, all of a sudden. And maybe this was the reason why I couldn’t shed a single tear. I’m aware that it didn’t last as much as I wanted, and that there’s no chance now to continue that story. But I thank God for having given me the privilege to have such a special friend. And I also thank him, my friend, for having done for me much more than I did for him. I thank him for showing me what being friends really is. If it wasn’t for him, I’d never have fully understood this very deep and beautiful thing called friendship. Thank you very much, my friend.

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Atchim! e ai! – gripe e sensibilidade

Atchim! Ai, ai...

Atchim! Ai, ai…

Olá, amigos! Depois de mais um pequeno período de ausência, motivado em grande parte por uma gripe que me deixou “derrubado” – e da minha ainda presente (e persistente) fadiga social –, retomo hoje as atividades no blog, mais uma vez me desculpando pelo sumiço.

Já que falei na dita cuja da gripe, achei bastante propício usá-la como tema para iniciar o post de hoje. É fato que estamos todos suscetíveis a ficarmos gripados, especialmente nesses dias em que o friozinho – ou a chuva, minha eterna arqui-inimiga – aumenta e quando o inverno se aproxima. E aí, não há o que fazer; quando nos damos conta, já estamos sentindo aquele incômodo na garganta, a cabeça começa a doer e, pouco a pouco, o nosso corpo se torna dolorido como se tivéssemos acabado de levar uma bela surra. Depois, o de sempre: febre, tosse, nariz escorrendo e aquela coisarada toda que só de lembrar a gente já começa a se sentir mal.

A primeira coisa que fazemos quando surgem os sintomas é procurar por remédios. Aí geralmente se ouve a sugestão de parentes e amigos: “toma esse que é bom”; “faz um chazinho de alho com limão, mel, azeitona e pimenta-do-reino que melhora rapidinho”; “se você tomar esses 52 comprimidos diariamente a gripe passa e você nunca mais pega”; e por aí vai. Não sei o que vocês acham desses conselhos, e é provável que até mesmo os recomendem. Mas no espectro do autismo, como sempre, as coisas não são necessariamente assim tão simples.

Antes de chegar nos remédios, vou falar sobre os sintomas, agora na perspectiva autista. É claro que gripe derruba qualquer um, autista ou neurotípico, e que os sintomas são um incômodo para todo mundo. Ninguém em sã consciência gosta de ficar doente – e mesmo que a doença seja uma boa desculpa para, por exemplo, faltar o trabalho, o incômodo torturante será o mesmo. Mas nas experiências mais recentes que tive com a dita cuja, incluindo esta última, percebi algo curioso em mim.

Como vocês sabem, as pessoas no espectro do autismo geralmente têm uma sensibilidade grande, em todos os aspectos – sensibilidade auditiva, sensibilidade visual, sensibilidade tátil. É importante dizer que isso varia de pessoa para pessoa, mas é algo quase sempre presente, em maior ou menor grau. Comigo não é diferente, e o fato curioso que notei enquanto estive gripado foi que essa sensibilidade se ampliou. Era como se eu tivesse me tornado ainda mais sensível a tudo – a ponto de a luz das lâmpadas, amarelas ou brancas, fazer os olhos arderem o tempo todo, mesmo que não estivesse olhando na direção delas, e até mesmo de a simples fricção das roupas no corpo fazer minha pele doer como se estivesse sendo arranhada por unhas pontiagudas. Não sei se as pessoas que não estão no espectro sentem o mesmo, e por sinal fiquei curioso para saber (se alguém quiser falar sobre nos comentários, fique à vontade). Se sentirem, saibam que é mais ou menos assim que um autista sente algumas coisas mesmo quando não está com gripe.

A sensibilidade, por si só, é algo um tanto quanto incômodo – provavelmente piorado pela gripe –, mas com o passar dos anos acabamos nos acostumando e ao menos conseguindo relevar, já que é uma coisa que não se resolve com terapia ou remédios (pelo menos não que eu saiba!). Posso dizer que aprendi a evitar certas coisas, ou, se inevitável, tento me focar em algo bom, que faça com que eu me sinta melhor. Por exemplo, a sala em que trabalho tem lâmpadas brancas, fluorescentes, que costumam me provocar um leve incômodo nos olhos. Assim sendo, tento não prestar muita atenção nisso, e penso em outras coisas – no trabalho, na hora de ir embora ou em um livro de que gostei – para desviar minha mente da sensação ruim que a luz está me causando. Se eu parar e prestar atenção no incômodo, pronto: vai ser muito mais difícil aguentar.

Outro exemplo bem marcante são os toques de outras pessoas. Demorei a me acostumar com eles, e acho que ainda não estou totalmente acostumado. Quando era pequeno, se as pessoas me tocavam de surpresa ou muito rápido, sem que eu tivesse tempo para processar, eu sentia como se estivesse levando um tremendo de um choque. Nunca me esqueço de quando, na então pré-escola, um colega de turma resvalou seu braço sem querer na minha barriga. O choque foi tão grande que chegou a doer, quase como se eu tivesse sido esmurrado – claro que não era o caso. Além disso, toques em alguns pontos em especial sempre me causaram desconforto ainda maior. Um deles são minhas unhas. E minha mãe que o diga o quanto era penoso conseguir cortá-las.

Por isso, não tem jeito: com gripe ou sem gripe, sensibilidade é algo com que o autista deve aprender a conviver. E é importante que pais, familiares e professores saibam que não se trata de birra ou “frescura”. Também não é falta de educação: se um dia me encontrar pessoalmente com vocês e evitar que toquem minhas unhas e meus pulsos, não vai ser por mal. É apenas porque a sensação que vem disso, para mim, é insuportavelmente ruim!

Ah, já ia me esquecendo dos remédios. Para mim não é simples atender àquelas sugestões de amigos e parentes porque: 1) não beberia uma mistureba dessas nem se me pagassem! Para mim, alho é salgado, mel é doce; e na minha concepção, não importa o que diga a culinária contemporânea, salgado e doce não se misturam. Gosto das duas coisas, mas separadas e em seus devidos lugares, não num chá com um gosto horrendo; 2) não tomo comprimidos, de jeito nenhum (a menos que possa mastigá-los ou dissolvê-los em água). Tenho pavor a engolir aquelas coisas inteiras, e não adianta, não consigo fazer isso. Se me entalam na garganta, acabo tendo um troço. Assim, só me resta apelar para os xaropes, vitamina C e soluções líquidas – elas existem, e não sei por que motivos os médicos (e parentes e família também) nunca as receitam; garanto que funcionam tão bem quanto os ditos comprimidos. Além disso, só muito líquido e o repouso que os médicos exigem, mas também não dão. Ou estou muito errado em pensar que um único dia de atestado não é o bastante para se recuperar de uma gripe forte?

Às mães, a história de uma mãe

Antes de tudo, quero pedir desculpas a vocês, amigos, por esse período um pouco maior em que estive “ausente” aqui do blog (e da internet como um todo). Tive algumas semanas um tanto quanto cheias, socialmente falando, e com isso já estava começando a me sentir sobrecarregado. Admito que ainda não estou 100%, mas não poderia deixar passar mais uma semana – e esta em especial – sem que postasse um novo texto.

Hoje, já antecipando a comemoração do próximo domingo, quero contar para vocês a história de uma mãe. Eu a vejo como uma história muito bonita, apesar de todos os percalços que aconteceram pelo caminho. É também um pouco longa, mas, não se preocupem, vou contá-la de maneira resumida.

 

Mãe

Mãe

Ela sempre foi uma mãe dedicada, de dois filhos. O mais novo veio dez anos depois do mais velho, uma diferença considerável, mas ainda assim ela conseguia dar a atenção necessária a ambos, mesmo com as particularidades de cada um deles. A pedido do marido, um garçom itinerante que, em determinadas épocas, passava boa parte do tempo viajando de um evento para outro, ela ficava em casa, cuidando dos filhos. Pelo menos do mais novo, pois o mais velho, chegando à adolescência, já batia asas e voava por conta própria. Ele, aliás, casou-se cedo; aos 18 anos estava deixando a casa dos pais e se mudando para um novo lar a fim de constituir família. Sobravam, então, a Mãe e o filho caçula, com aparições esporádicas do Pai, que trabalhava para sustentar os dois.

Acontecia, entretanto, que o Pai há muito tempo se envolvia com companhias que não eram das melhores. O resultado disso foi que, depois de o Caçula completar 10 anos de idade, ele acabou sendo preso, acusado de passar cheques sem fundo por aí (isto foi o que me contaram). Assim, sem o dinheiro que vinha do Pai, a Mãe não viu alternativa: teve que arregaçar as mangas e voltar a trabalhar. Mas o que poderia fazer depois de tanto tempo, décadas, sem um emprego e, por consequência, sem experiência alguma? Das poucas opções, atendeu ao convite de uma conhecida que precisava de uma empregada doméstica para o seu apartamento. E lá foi ela, a Mãe, garantir o bem e o sustento do Filho pequeno – que, aliás, não era uma criança como as outras –, ainda que entristecida e preocupada por ter de deixá-lo aos cuidados dos vizinhos mais chegados, ou mesmo sozinho algumas vezes.

Durante um ano, aos domingos, iam com frequência à penitenciária para visitar o Pai. Não era um lugar muito agradável, mas não deixavam de fazê-lo, em respeito à figura que ele ainda representava. Ao final desse período, com a ajuda do advogado, ele passou a sair em liberdade condicional uma vez ao mês, e em mais algum tempo poderia sair livre definitivamente. Mas não foi o que aconteceu. Num dos fins de semana de liberdade, envolvido, ainda mais, com as más companhias, o Pai entrou em um esquema para assaltar um banco. Foi perseguido e preso novamente. Decepcionada, a Mãe decidiu terminar o relacionamento, e com medo de retaliações – e das próprias lembranças – mudou-se com o Filho para a casa dos pais.

Ela continuou trabalhando para sustentar o menino, ainda como doméstica – desta vez na casa de uma prima –, depois em várias casas como diarista e por fim como copeira em um escritório. Fazia milagres. Com um salário nunca maior que dois mínimos (algo em torno de 700 a 800 reais), ela conseguia suprir todas as necessidades do Filho – alimentação, saúde, roupas, calçados, materiais escolares e até mesmo alguns mimos, como doces, salgadinhos e brinquedos (ou, no caso, livros). Mais tarde, com o Filho já crescido, ela se desdobrava para comprar os caros livros da faculdade (que, menos mal, era pública) ou mesmo lhe dar dinheiro para os inúmeros xerox. E ainda arcava com as despesas da casa! Como era possível? Não sei. É um grande mistério.

Mas uma coisa eu posso lhes dizer, meus amigos: a Mãe sobre a qual vocês acabaram de ler é minha mãe. Essa é a história dela. Essa é a nossa história. Que continua viva, feliz, graças ao esforço e à dedicação de uma mulher que, para mim, é muito mais que uma vencedora. Tudo que tenho e sou hoje devo primeiramente a D-us, por ter me dado o privilégio de ter uma mãe como ela, e também a ela, por ter lutado por mim e feito muito mais do que estava a seu alcance para me proporcionar o melhor, em todos os aspectos. As pobres e poucas palavras deste texto não são o bastante para demonstrar o quanto sou grato, e é provável que minhas atitudes até o fim da vida não sejam suficientes para retribuir todo o amor que ela não apenas teve, mas demonstrou por mim.

Diante disso tudo, só me resta dizer: te amo mãe. Não só no dia das mães, mas todos os dias da minha vida.

Para concluir, deixo aqui um videozinho com uma canção de ninar muito bonita. É em yiddish e com legendas em hebraico, mas o desenho que mostra a história contada na canção é o suficiente para qualquer pessoa compreender, mesmo que não conheça o idioma. Ótimo fim de semana e feliz Dia das Mães a todas as mães!

 

A perna curta da mentira

Dizem por aí que os autistas, em especial os aspies, são pessoas que nunca mentem e que são sempre um poço de sinceridade, doa a quem doer. Isso pode ser verdade, em parte e na grande maioria dos casos. Mas imagino que seja não mais que outras dessas generalizações que se faz em torno do tema autismo (como, por exemplo, “os autistas não têm empatia”, ou “autistas nunca olham nos olhos”). O que é um problema, no fim das contas, porque generalizações desse tipo criam estereótipos e geralmente desconsideram o importantíssimo fato de que cada caso é um caso, e que, assim como acontece com os neurotípicos, os autistas também são influenciados pelo meio em que vivem, e isso acaba influenciando sua personalidade e o modo como fazem as coisas, mesmo que de um jeito inconsciente.

Tudo bem, é mais do que claro que os autistas realmente não costumam mentir ou, pelo menos, têm muita dificuldade com isso. Isso acontece devido à mente extremamente lógica e literal que eles têm (mais uma vez, especialmente os aspies). Assim, é bastante complicado para um aspie dizer “não, mãe, não fui eu que quebrei a sua xícara de porcelana; foi o gato que quebrou”, quando, na verdade, foi ele mesmo que a quebrou, e não faria qualquer sentido reportar algo diferente disso, por mais que se saiba que consequências não muito agradáveis virão.

No entanto, isso não significa que seja completamente impossível para um aspie contar uma mentira. Pode acontecer sim, dependendo do contexto em que ele foi criado. Pode ser diferente (e às vezes estar mais do que claro que se trata de uma invenção), pode demorar bem mais para que ele comece a fazer isso se comparado a uma criança que não esteja no espectro do autismo, mas não estranhe se um dia acontecer. Além disso, o autista pode acabar aprendendo, por algum motivo, que em algumas situações é melhor não dizer a verdade. Por exemplo, diante de fatores muito negativos e constantes. Se, no caso, toda vez que disser a verdade os pais o agredirem ou o destratarem em vez de terem uma conversa séria e explicarem por que aquilo não devia ter sido feito ou dito, e ele acabar descobrindo (até mesmo observando o comportamento dos pais, muitas vezes) que às vezes pode inventar coisas que não condizem com a realidade e assim escapar de todos esses estímulos ruins.

Tão forte e tão perto (EUA, 2011). Recomendo!

Tão forte e tão perto (EUA, 2011). Recomendo!

Ano passado fui ao cinema assistir Tão forte e tão perto (Extremely Loud and Incredibly Close, EUA, 2011), estrelado por Sandra Bullock, Tom Hanks, Max von Sydow, Viola Davis e pelo brilhante Thomas Horn. Muita gente criticou o filme, julgando o garoto Oskar Shell (protagonista, vivido por Horn) como uma “criança chata e egoísta” (li isso em uma crítica de certo cinéfilo famoso por aí). Mas poucos sabiam que o personagem é aspie, fato mencionado apenas brevemente no filme (e, pelo que eu soube, melhor descrito no livro que inspirou a película). O que quero destacar sobre o filme é o fato de Oskar, em certo momento, aprender a contar mentiras (divertidamente estapafúrdias, aliás) para conseguir manter seu plano e alcançar seu objetivo. E é justamente isso que acontece, ou pode acontecer, com qualquer aspie ou mesmo autista de alto funcionamento. A propósito, se ainda não assistiu o filme, assista! Vale muito a pena.

Não sei dizer sobre quando era bem pequeno, mas me lembro de ter contado a primeira mentira (ou pelo menos uma das primeiras) por volta dos 11 anos. E foi tão marcante que nunca mais esqueci. Minha mãe trabalhava fora, e morávamos numa casa pequena com meu irmão, cunhada e sobrinha. Eu saía cedo para ir à escola, que era distante algumas boas quadras de casa. Naquele dia minha mãe havia me dado dinheiro para que eu comprasse pães para o café da tarde assim que voltasse da aula. Eu geralmente ia sozinho, mas costumava voltar acompanhado de alguns colegas que moravam na mesma região, embora todos um pouco menos distante que eu. A saída se dava quase ao meio-dia, horário do almoço, e a fome já apertando. No longo caminho, meus colegas decidiram passar numa banquinha para comprar salgadinho. Me perguntaram se eu não iria comprar também, e respondi, é claro, que o dinheiro que eu tinha era para comprar pães, e que o troco devia ser devolvido integralmente à minha mãe, uma vez que ela não tinha me autorizado a gastar com outras coisas (até porque eu não havia pedido).

— Ah, mas é só um real [nota: bons tempos em que um pacote de salgadinho – maior que o atual – custava só isso!]… Sua mãe nem vai dar falta, e qualquer coisa você fala que perdeu o troco! — um dos colegas sugeriu.

Bem, eu gostava muito de salgadinho (que criança não gosta?) e obviamente queria comprar um pacote, mas até então não via possibilidade de isso acontecer. A sugestão do colega, porém, me fez enxergar que havia uma alternativa um pouco mais lógica àquilo, por mais que a ideia não me agradasse por completo. Comprei o salgadinho e o saboreei pelo caminho com os colegas, mas, como deveria ter previsto, não dei conta de devorar o pacote todo. Me despedi dos colegas que, um a um, ficavam pelo caminho. A poucas quadras de casa, guardei o salgadinho na mala e comecei a pensar em todas as coisas lógicas que poderia dizer à minha mãe para justificar a presença daquele pacote em casa.

— Foi a Vanessa [a cunhada, que não estaria em casa no fim da tarde] que me deu! Ela comprou pra Fernanda [a sobrinha], mas a Fernanda não comeu tudo. — concluí que seria algo lógico a se dizer.

Assim, eu tinha justificativas lógicas para o fato: 1) o pão havia saído mais caro; 2) o salgadinho tinha sido “presente” da Vanessa. E quando minha mãe chegou, de pronto as apresentei, embora talvez de um jeito não muito convincente. Se minha mãe acreditou ou não, não sei dizer. O fato é que comecei a me sentir terrivelmente mal depois daquilo. Me sentia péssimo, como se tivesse traído a confiança dela. Imaginava que ela sabia da verdade e que ficaria triste comigo por eu ter feito aquilo. A autotortura psicológica foi tanta que, poucas horas depois, antes de ir me deitar, contei a verdade aos prantos, me desculpando sem parar por ter gasto o dinheiro e por não ter dito a verdade. Por sorte minha mãe compreendeu e não me condenou, se limitando a me lembrar que eu poderia pedir a ela primeiro sempre que quisesse alguma coisa.

No fim das contas, no caso dos autistas, acho que mentira realmente tem perna curta. Bem curta!

Não chove chuva, não chove e pare já!

Minha pior inimiga, dona chuva

Minha pior inimiga, dona chuva

Não posso dizer que estou muito contente com as coisas no Brasil (se tivesse condições, acho que já teria me mandado daqui). Mas digo, sem sombra de dúvida, que amo a cidade em que vivo e que dificilmente a trocaria por outra (neste país). Minha quase sempre cinzenta Curitiba, nacionalmente conhecida pelo clima fechado que, teoricamente, reflete no humor de seus habitantes, é (ou devo dizer “já foi”?) um lugar razoavelmente bom de se viver, apesar dos pesares. Entretanto, Curitiba, em decorrência da sempiterna cinzentice, me ensinou a detestar algo que, em geral, as pessoas costumam amar, ignorar ou ao menos relevar.

Chuva. Ah, chuva! Que foi que eu lhe fiz para ser tão perseguido? Ao contrário do que parece, meus amigos, não estou fazendo drama. Ao final deste texto, tenho certeza, vocês terão compreendido e quem sabe até passem a concordar comigo.

Minha complexa relação com a chuva começou bem cedo. Uma situação típica: quarta-feira, tarde ensolarada, minha mãe anunciava os planos para o fim de semana que estava por vir. “Vamos pra casa da vó”; “vamos pra casa da tia”; “vamos ao Passeio Público com a tia Valéria”. Sem problema! Eu gostava de visitar os parentes e passear (e adorava parques). E com alguns dias restando até o fim de semana, conseguia me organizar. Minha mente programava todos os detalhes possíveis, montando uma sequência a ser seguida para que eu me sentisse bem e seguro: sairíamos em tal horário, pegaríamos o ônibus ‘x’, encontraríamos tal pessoa no ponto ‘y’, etc. E à medida que o dia do passeio ia se aproximando, isso começava a me gerar ansiedade e, dependendo do que fosse, certa expectativa. Era, afinal, uma quebra da rotina, para a qual, porém, eu já havia me programado, tornando tudo menos problemático, ao menos em teoria. E por isso mesmo seria bom que os planos que havia feito mentalmente funcionassem na mais perfeita ordem. Seria, não fosse por um fator extraordinário que a essa altura vocês já devem estar imaginando qual é.

Domingo de manhã – o dia do passeio enfim chegara. Eu sequer tinha dormido direito; a ansiedade me fazia acordar várias vezes durante a noite, o coração palpitando, a sensação estranha de ardência no peito, típica de quando estou ansioso, as mãos apertando nervosamente uma à outra ou a pontinha do travesseiro. Apesar disso, levantava rápido, geralmente sem um pingo de sono. Olhava pela janela. Lá fora, um céu cinzento, escuro. Sentava à mesa para tomar o café da manhã e minha mãe dizia:

— Se chover a gente não vai…

Meus olhos arregalavam e o sangue gelava nas veias. Para mim o esquema estava todo organizado e simplesmente não havia qualquer possibilidade de não acontecer – nem mesmo se o mundo estivesse acabando. Mas, óbvio, eu não poderia simplesmente executar os planos sozinho. E como já imaginam, para o meu total desespero, a chuva, a dita cuja, maléfica, destruidora de planos e perturbadora dos passeios alheios, resolvia despencar de vez. Aquilo acabava comigo, me desorganizava por completo e me deixava, literalmente, sem saber o que fazer. O resultado de tudo isso: “crise”. Às vezes mais, às vezes menos, mas geralmente crise.

Isso não aconteceu uma, duas ou três vezes. Foram várias. Tantas que até perdi as contas e não tenho como lhes dar um número preciso agora. Algumas foram mais traumáticas, chegando até a deixar marcas – como quando, irritado, esmaguei entre as mãos o guarda-chuva inútil diante da ventania da tempestade que me encharcava e acabei com um corte fundo no dedo, cuja marca nunca desapareceu. Lembro também do dia do aniversário de 70 anos do meu avô. A família toda se reuniria em uma pizzaria para comemorar. Eu já me programava para o evento há semanas. Veria meus primos, alguns dos quais – mais novos ou mais velhos, mas dificilmente da mesma idade – eram as poucas crianças com que eu tinha maior contato. A comemoração se daria num sábado à noite e, logicamente, minha ansiedade e expectativa haviam chegado a um auge na manhã daquele mesmo dia. Depois do almoço, adivinhem só. Chuva. Tudo bem, não teríamos que pegar ônibus. Iríamos com o tio Júlio, que tinha carro e havia ficado de nos buscar, precisamente às 18 horas. Em tese, a chuva não seria problema, e isso me deixava mais tranquilo. Ah se eu soubesse…

Enfim dava o horário. Embora eu desejasse, meu tio não havia chegado um pouco antes do combinado. Nem em ponto. Nem cinco minutos depois. Muito menos dez minutos depois. A ansiedade ao extremo e a quebra de expectativa começavam a me deixar incomodado. O relógio já marcava 18h30. 18h45. E nada do tio aparecer.

— Acho que ele não vai mais, por causa da chuva – minha mãe comentava inocentemente.

— NÃO!

O berro, fosse mental ou verbal, vinha acompanhado de uma corrida até o quarto, onde me jogava na cama e ficava choramingando e resmungando, me sentindo terrivelmente mal e me torturando mentalmente ao imaginar meus primos brincando e diante da perspectiva de não poder estar lá. Alguns beliscões nos braços e nas costas eram minha forma de lidar com todo o excesso de angústia que vinha daquela situação. Para me acalmar, minha mãe contornava dizendo que o meu tio estava apenas atrasado, mas que iria aparecer. Só que obviamente eu já não acreditava muito nisso. Sem falar que queria chegar no horário, não horas depois, quando todos já estivessem indo embora e não tivesse mais nada para comer. Entretanto, quase uma hora e meia depois, meu tio finalmente apareceu e, para meu alívio completo, chegamos à festa ainda em tempo, já que não havíamos sido os únicos a nos atrasar. Melhorei de pronto, quase num passe de mágica (alguns pais já devem ter visto algo assim, não é?), mas o cansaço mental depois daquilo tudo só viria mais tarde.

Eu sei, a chuva é importante. Sei que há lugares em que quase não chove, onde as pessoas imploram por uma garoa que seja. Sei que ela é necessária, etc., etc., etc. Mas depois de tudo isso (e muito mais, que não contei aqui para não ficar muito extenso), não acham que tenho pelo menos um pouquinho de motivo para detestar a chuva?

Adendo: Nessa semana tivemos o Dia da Conscientização do Autismo. Consegui negociar no trabalho um horário diferenciado de almoço para participar da ação que seria realizada aqui em Curitiba, no período da manhã. Basicamente, eu estaria disponível das 10 h às 12 h, e às 10 h em ponto deixei o escritório e me dirigi ao local do evento. No caminho, notei o céu cinzento e as nuvens escuras ao norte, se aproximando rápido. Quando estava a somente 50 metros do ponto em que jazia a barraca, lá veio ela – a chuva –, despencando com todo seu vigor. E talvez não acreditem se eu disser que ela só parou já bem próximo das 12 h, quando desmontavam a barraca e guardavam as coisas para ir embora. Se quiserem, as testemunhas podem confirmar o fato. Então, me permitem dizer agora, com todas as letras: “odeio chuva”?

Dia Mundial da Conscientização do Autismo

Boa noite a todos! Na próxima semana, mais precisamente na terça-feira, 2 de abril, teremos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo, estabelecido pela ONU. No Brasil teremos vários eventos em inúmeras cidades. Portanto, vista-se de azul, vá, faça sua parte e participe! E se na sua cidade não houver nenhum evento, organize algo, ainda que seja simples. Unidos, vamos fazer o Brasil todo conhecer o autismo!
Abaixo, segue uma lista com alguns dos eventos. Coloco aqui aqueles sobre os quais encontrei informações (e por isso devo atualizá-la constantemente durante o fim de semana e mesmo durante a próxima semana). Se você souber de um evento que não está listado aqui, deixe um comentário com as informações para que eu o acrescente à lista.

 

CURITIBA/PR

CENEP – ABANEPI

01/04 – 19h30 às 22 h

Evento: Em busca de um novo caminho – desmistificando o autismo. Documentário seguido de mesa-redonda (inscrição antecipada – VAGAS LIMITADAS – inscrições informações pelo e-mail diadoautismo@gmail.com)

Local: Sociedade Paranaense de Pediatria – Rua Desembargador Vieira Cavalcanti, 550

 

AAMPARA

02/04 – 8 h às 12 h

Evento: Caminhada, panfletagem

Local: Boca Maldita (calçadão da rua XV)

 

SÃO PAULO/SP

07/04 – 9 h

Evento: Caminhada “O Brasil precisa conhecer o autismo”

Local: Saída da rua 13 de Maio, seguindo até o Masp da Avenida Paulista

 

BRASÍLIA/DF

Movimento Orgulho Autista Brasil

01/04 – 9 h às 11 h

Evento: Blitz do Autismo

Local: Posto da Polícia Rodoviária Federal – BR-060, km 12, saída p/ Goiânia

02/04 – Várias atividades. Mais informações: http://orgulhoautistadf.blogspot.com.br/

 

RIO DE JANEIRO/RJ

AAPA

06/04 – 14 h

Evento: Trilhando caminhos em prol do autismo – trilha na Floresta da Tijuca

Local: Área de piquenique em frente ao centro de visitantes da Floresta da Tijuca. Mais informações: aapautismo@hotmail.com

 

SÃO JOÃO DO MERITI/RJ

Mão Amiga – Bem Viver com Autismo

02/04 – 8 h às 17 h

Evento: Difusão do autismo – ação de divulgação sobre o autismo

Local: Praça da Matriz, Centro

 

ARACAJU/SE

Secretaria de Estado da Educação (Seed) – Divisão de Educação Especial (DIEESP)

02/04 – 9 h às 12 h

Evento: Ciclo de palestras alusivo ao Dia Mundial de Conscientização do Autismo (“Conhecendo o mundo autista”)

Local: Centro de Educação Profissional José Figueiredo Barreto

 

PORTO VELHO/RO

AMA Rondônia

01, 02 e 03/04

Várias atividades. Mais informações: http://www.rondoniadinamica.com/arquivo/ama-ro-comemora-na-terca-feira-dia-mundial-do-autismo,48862.shtml

 

MANAUS/AM

06/04 – 7 h

Evento: Corrida por um mundo azul 2013

Local: Ponta Negra

Inscrições e mais informações: http://www.amazonasesporte.am.gov.br  ou http://www.semdej.manaus.am.gov.br

 

PORTO ALEGRE/RS

Instituto Autismo e Vida

07/04 – Várias atividades. Mais informações: http://www.autismoevida.org.br/2013/03/programacao-da-3-edicao-do-dia-mundial.html

Uma cachoeira de sensações estranhas

MP900181805Balançar-se para cá e para lá geralmente é considerada uma das características mais marcantes das pessoas no espectro do autismo. Isso acontece, segundo os estudiosos, porque se trata de uma maneira de o autista se sentir equilibrado após uma série de estímulos externos pelo qual ele tenha passado e que o acabam sobrecarregando. Desse modo, balançar o corpo seria quase como um meio para “filtrar” esses estímulos e assimilá-los melhor. Se é realmente este o propósito de se balançar, não sei dizer, embora faça bastante sentido.

O fato é que não me recordo de alguma situação em minha vida em que essa característica tenha sido destacada, ou pelo menos mencionada por outra pessoa. Até cheguei a fazer isso, admito, mas apenas em momentos específicos. É como se não funcionasse tanto para mim quanto funciona para os outros. É possível que eu tenha encontrado outras formas de me sentir melhor depois de ter sido “sobrecarregado” – e hoje que me entendo melhor acredito piamente nisso. Mas isso não quer dizer que eu não tivesse outras manifestações daquilo que chamam de “conduta motora repetitiva” [se é que balançar o corpo se enquadra nessa categoria. Se não for o caso, relevem. Sou (quase) leigo no assunto; só sei do que vivo].

Como acontece com qualquer criança, autista ou não, algumas situações faziam com que eu me sentisse feliz, triste, com medo, confuso, desconfiado, empolgado, etc. E isso tudo, geralmente, vinha em forma de uma enxurrada de sensações com as quais eu não sabia ou não conseguia lidar, pelo fato de que não conseguiria definir e entender o que eu estava sentindo. Isso, por sua vez, talvez ocorresse porque eu não era capaz de identificar estes mesmos sentimentos nas pessoas ao meu redor. Eu não podia perceber o que elas sentiam somente por meio das suas expressões faciais. Foi assim por muito tempo e até hoje, imagino, tenho certa dificuldade. Dessa forma, ao não ser capaz de “ler” e entender os sentimentos alheios, eu não tinha quaisquer referências para compreender os meus próprios.

As sensações desconhecidas, fossem boas ou ruins, me provocavam reações nem um pouco comuns ao que podia ser considerado “normal” pelas pessoas. Assim, quando ficava feliz ou satisfeito – ganhar um presente, saber que finalmente iria a um lugar que desejava ir, comer algo que estava com vontade –, minha reação era, basicamente, bater palmas, bater as mãos nos joelhos ou esfregá-las nas pernas e depois bater palmas outra vez, repetindo isso inúmeras vezes até que houvesse alguma interferência. Era algo espontâneo, mais forte que eu; quando me dava conta, já estava fazendo isso. Entretanto, para as pessoas, lógico, se tratava de algo muito esquisito. Na verdade, até hoje não sei o que exatamente elas pensavam sobre esses meus gestos. Mas sei, e muito bem, o que elas faziam quanto a isso. Na família, principalmente, costumavam me imitar ou me lembrar disso quase sempre. Na escola, não lembro de ter acontecido com tanta frequência, mas me recordo de alguns colegas terem perguntado vez ou outra por que eu fazia aquilo. Por um ou por outro motivo, por volta dos 10, 11 anos de idade comecei a perceber que aqueles gestos eram considerados estranhos pelos demais. E assim, como foi com várias outras coisas, passei a escondê-los ou, quando não era possível, disfarçá-los o máximo que pudesse. Não foi fácil, mas com o tempo fui me adaptando, até chegar ao ponto de no máximo esfregar as mãos nos joelhos, num gesto tão discreto que quase sempre passava despercebido (embora dentro de casa, quando estava sozinho, eu me liberasse do peso de ter que me controlar).

Quando estava nervoso ou ansioso os alvos eram minhas mãos. Uma se esfregava à outra, depois se contorciam para lá e para cá, a esquerda apertando a direita com força e vice-versa. Com isso, no entanto, ninguém nunca implicou, pelo menos não o suficiente para fazer com que eu tivesse que começar a disfarçar. Se as pessoas não percebiam ou simplesmente não julgavam relevante o bastante para comentar sobre, já não sei dizer.

Por fim, a reação mais problemática de todas: a provocada por minha sensação de tristeza, medo ou irritação. Sobre essa nunca houve qualquer comentário ou piada. O motivo é simples: eu jamais fazia isso na frente das pessoas, me limitando a explodir em casa, no máximo (e ainda assim nem sempre) diante da minha mãe. Basicamente, eu precisava me autoagredir, da maneira que fosse, o que era às vezes — aí sim — acompanhado do típico balançar o corpo. Era beliscão no braço, na barriga, nas pernas, esfregão nos braços como se quisesse arrancar toda a pele deles e, eventualmente, tapas (cuja intensidade dependia do que eu estava sentindo) pelo corpo todo. Por sorte nunca cheguei a me machucar de maneira grave. Mas é um instinto com o qual ainda tenho de lidar algumas vezes.

Imagino que este último caso esteja relacionado ao que chamam, em inglês, de meltdown — não sei como seria o termo em português; talvez ‘crise’, como sugerido pela minha psicóloga. Essas reações violentas vinham, quase sempre, como resposta a algo que eu havia vivenciado e que, no caso, tinha feito me sentir mal: uma quebra inesperada de rotina, uma frustração por algo que eu esperava muito não ter acontecido, uma situação qualquer na escola. Porém, independente de onde fosse o ocorrido, minhas ‘crises’ só aconteciam em casa. Se algo desagradável acontecia na escola, eu me aguentava até chegar em casa, e lá explodia. Não sei explicar a razão disso, mas talvez fosse porque em casa me sentia seguro o bastante — e longe da vista de estranhos — para fazê-lo.

Ainda aproveitando o tema, alguns pais me perguntaram o que eu fazia quando sentia que ia ter uma ‘crise’. A resposta pode parecer simplista demais, mas posso dizer que funcionava na maioria das vezes. Foi algo que acabei descobrindo sozinho, embora com alguma influência da minha mãe, imagino. No caso, quando começava a me sentir mal ou “desorganizado“, procurava algo que me agradasse — geralmente relacionado a um dos meus interesses específicos. Assim, ia aos poucos me sentindo melhor, aquietando aquelas sensações todas e, consequentemente, voltando a um emocional mais estável. Depois de algum tempo, o simples fato de tentar pensar sobre algum dos meus assuntos preferidos já era suficiente para me deixar bem (tanto que mantenho a prática até hoje). Fica, portanto, a dica; por mais que ela não seja eficiente em casos extremos, vale a pena tentar!